Ministro de Salud Fahrettin Koca, Nuestro Comité Científico de AME se reunió para evaluar los últimos avances en terapia génica.
El ministro Koca utilizó las siguientes declaraciones; “Quiero que sepa que tomamos todas las precauciones con respecto al tratamiento de nuestros niños con AME. Seguimos todos los desarrollos actuales para hacer lo mejor por ellos. Nuestro Comité Científico de SMA decide qué tratamiento es adecuado para cada paciente. Nos aseguramos de que este tratamiento se aplique cuando pueda ser evaluado científicamente.
Nuestro Consejo Científico de SMA se reunió en línea y discutió los temas de la agenda. Nuestro Comité Científico está formado por nuestros científicos más experimentados en el tratamiento de la enfermedad de AME.
En su evaluación;
1. Se han examinado los avances recientes en la terapia génica; Después del taller del 25/11/2020, no hubo evidencia adicional en la publicación científica sobre la eficacia y seguridad del tratamiento,
2. Es necesario aumentar la accesibilidad de la información correcta en medios escritos y visuales compartiendo los desarrollos sobre SMA y las decisiones de las reuniones del consejo asesor científico con la prensa.
3. No conviene organizar campañas en nuestro país para la aplicación de la terapia génica, donde no hay suficiente evidencia en cuanto a eficacia y seguridad,
4. Existe información de que nuestros ciudadanos que han recibido tratamiento con Zolgensma en el extranjero están tratando de continuar su tratamiento con Nusinersen luego de su regreso a nuestro país, no existe información de seguridad sobre el uso de ambos medicamentos en la literatura científica, por lo que pueden ocurrir efectos secundarios graves y se deben tomar las medidas necesarias al respecto.
5. La necesidad de estudios para determinar la contribución objetiva de los niños con AME a la vida social siguiendo el desarrollo cognitivo y físico de los niños después del tratamiento.
6. En la reunión, los expertos en genética médica que están consultando al Ministerio de Salud sobre estudios de detección de AME fueron invitados a informar a la junta, y se informó al Comité Científico sobre el estado más reciente de los estudios actuales y se tomaron sus opiniones. Se enfatizó que especialmente con el período COVID, la infraestructura de dispositivos de PCR se desarrolló en nuestro país, y en este contexto, se señaló que los estudios para el desarrollo tanto de los kits de cribado prematrimonial de portadores como de recién nacidos fueron organizados por TUSEB. Es de vital importancia implementar procesos de selección en toda la sociedad, especialmente aplicaciones piloto, lo antes posible,
7. La necesidad de aumentar el número de centros de tratamiento de Nusinersen; Con el fin de estandarizar el tratamiento, se planteó que además de determinar los criterios de los centros que aplicarán, se deben organizar capacitaciones para PCR, especialistas en neurología niño / adulto y ramas afines para la evaluación y estandarización de la práctica.
Queridos ciudadanos,
Quiero que sepas que tomamos todo tipo de precauciones con respecto al tratamiento de nuestros niños con AME. Seguimos todos los desarrollos actuales para hacer lo mejor por ellos. Nuestro Comité Científico de SMA decide qué tratamiento es apropiado para cada paciente. Nos aseguramos de que este tratamiento se aplique cuando pueda ser evaluado científicamente. A partir de ahora, asegúrate de que cualquier tratamiento que vaya a mejorar la vida de nuestro hijo, también aplicaremos ese tratamiento.
Nuestro único objetivo es trabajar por todos los miembros de una Turquía más saludable.
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